Aliance žen s rakovinou prsu zastřešuje 40 organizací sdružujících ženy, které procházejí nebo prošly rakovinou prsu. Zároveň organizuje vlastní projekty, které se věnují onkologicky nemocným a šíří důležitost prevence. Patří mezi ně například projekt Bellis zaměřený na mladé ženy do 45 let věku, preventivní projekt Ostře sledovaná prsa, Neviditelné ženy – projekt zabývající se problematikou žen s pokročilým karcinomem prsu a také projekt Zdravá prsa pro neslyšící.
Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu
O projektu
Projekt Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu, založený v roce 2012 se zaměřuje na mladé pacientky v produktivním věku, které procházejí nebo prošly léčbou spojenou s nádorovým onemocněním prsu. Nemoc u dívek a žen v mladém věku s sebou přináší řadu specifických problémů z rodinné, pracovní, zdravotní a sociální oblasti (mateřství, těhotenství, návrat do zaměstnání, partnerské vztahy, děti, rekonstrukce prsu, sebevědomí…). Karcinom prsu v tomto věku není obvyklý a mnohé ženy se cítí, že je okolí nechápe. Pochopení nachází právě mezi ženami, které si vyslechly stejnou diagnózu.
Hlavním cílem projektu je podpora mladých pacientek s karcinomem prsu a poskytnutí pomoci (odborné i laické) v průběhu léčby a po ní. Předmětem je také hledání nové motivace a nových impulsů, které pomohou pacientkám překonat obavy a nástrahy po prodělané léčbě, a pomoci jim vrátit se zpět do společenského života.
Projekt Bellis vydal knihu Nejsi na to sama – průvodce rakovinou prsu, tato kniha je pro pacientky v léčbě rakoviny prsu bezplatně, napište si o ni na e-mail: nejsinatosama@gmail.com .
Kontakt na manažerku projektu Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu
Neviditelné ženy
O projektu
Projekt Neviditelné ženy vznikl, aby zviditelnil pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšil povědomí společnosti o jejich existenci, poukázal na jejich problémy a potřebu pomoci zkvalitnit jejich život.
Projekt pomáhá pacientkám zvládat těžké životní období spojené s pokročilou nemocí a dlouhodobou léčbou a podporuje je při překonávaní pocitu osamělosti a strachu z budoucnosti. Chce zvýšit kvalitu jejich života prostřednictvím osobních setkání a různých aktivit. Jeho cílem je zviditelnit jejich situaci a získat podporu nejširší veřejnosti, poskytovat informace o nemoci formou publikací i na webových stránkách.
Kontakt na koordinátorku projektu Neviditelné ženy
Ostře sledovaná prsa
O projektu
Cílem kampaně Ostře sledovaná prsa zaměřené na všechny generace je upozornit veřejnost na důležitost prevence v boji proti rakovině prsu.
Kampaň chce vést ženy i muže k odpovědnosti za své zdraví.
Kampaň Ostře sledovaná prsa vznikla původně pro 50. ročník Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary (2015), jehož neziskovým partnerem měla Aliance žen s rakovinou prsu tu čest se stát. Úspěch, který náš Prsní dóm měl, nás inspiroval k tomu, abychom nápadu prodloužili život a z festivalové extravagance ji přeměnili v dlouhodobou kampaň. V říjnu 2015 tak Ostře sledovaná prsa dobyla Prahu, v říjnu 2016 zaujala Brno a v květnu 2017 Hradec Králové. V říjnu 2017 jsme se s 221 prsními boxy rozjeli do 51 kaváren v 21 městech. V říjnu 2018 se s kampaní veřejnost setkala již ve 24 městech, 50 kavárnách a v Mammocentru Klatovy. Od října 2018 do září 2019 se naše kampaň podívala i za hranice. V rámci projektu Ostře sledovaná prsa ve V4 její nápaditost obdivovali v Maďarsku, Slovensku a Polsku. Od roku 2019 spolupracujeme s českým kavárenským řetězcem CrossCafe.
Ikonickým produktem kampaně je Prsní hrnek.
Zdravá prsa pro Neslyšící
O projektu
Cílem projektu Zdravá prsa pro neslyšící je informovat komunitu neslyšících o problematice rakoviny prsu a zdůraznit důležitost prevence. Projekt komunikuje prostřednictvím českého znakového jazyka, který je pro neslyšící osoby jazykem mateřským.
V rámci projektu jsou do českého znakového jazyka přeloženy různé texty o prevenci a léčbě nádorového onemocnění prsou nebo osobní příběhy pacientek, také začíná vznikat slovník důležitých pojmů.
Projekt Zdravá prsa pro neslyšící vzniká díky finanční podpoře společnosti AVON. Díky finanční podpoře AVONu vznikají videa na web a Facebook, či jsou pokryty náklady souvisejících s provozem – zaměstnání koordinátorky, či náklady na tlumočení porad, schůzek atd.
Sledujte Facebook Zdravá prsa pro neslyšící, aby Vám neunikla žádná důležitá informace!
www.facebook.com/zdravaprsaproneslysici/
www.instagram.com/zdrava_prsa_pro_neslysici/
AVON linka za zdravá prsa
O projektu
Od středy 15. října 2020 je Aliance žen provozovatelem AVON linky za zdravá prsa. Na bezplatnou linku se může kdokoliv anonymně obrátit a získat pomoc v nelehké situaci nebo bližší informace k onemocnění a prevenci rakoviny prsu. S volajícími na Lince komunikují ženy, které zvládly všechny strasti léčby a jsou pro ženu vyhledávající tímto způsobem pomoc dokladem úspěšnosti konvenční léčby a reálnou nadějí na vyléčení. Poradenství poskytují pacientky z různých věkových skupin. Poskytovatelky pacientské podpory jsou také připraveny informovat o službách odborníků z oblasti sociální, mamodiagnostiky, onkologie apod., které jim mohou být oporou.
AVON linka za zdravá prsa poskytuje každou pracovní středu od 15.00 do 18.00 službu psychologického poradenství v náročné situaci.
Psychologické služby jsou nabízeny pro ženy (případně i muže) v souvislosti s diagnózou rakoviny prsu, a to v tomto rozsahu:
Obsahem je psychologické poradenství v náročné životní situací spojené s diagnózou onkologického onemocnění (rakovina prsu). Tedy primárně zvládání stresu a emocí v této situaci, a také při řešení akutních psychických či vztahových problémů souvisejících s diagnózou, případně návratem nemoci.
Součástí není pravidelná a dlouhodobá terapie nebo párová terapie. Není možné se „zamluvit si“ čas psychologa v rámci další středy apod.
Služba zachovává principy osobní důvěry z pohledu sdělování informací o individuálních klientech. Klient může na telefonní lince požádat o plnou anonymitu, tedy nemusí se ani představit.
Pravidelná možnost psychologické podpory po telefonu probíhá každou pracovní středu v měsíci od 15 do 18 hodin. Pokud je linka obsazena, věnujeme se klientům, kteří se dovolali před Vámi. Zkuste to prosím znovu o 30 minut později. Pokud klient zavolá po 17:35, bude směrován na příští středu. Na zmeškané hovory bude voláno v rámci možností zpět daný den v uvedeném čase.
Provozní doba Linky je od v pondělí do pátku od 10:00 do 18:00 hodin (mimo st. svátků). Zájemci mohou zdarma volat na 800 546 546, své dotazy mohou pokládat na zazdravaprsa@breastcancer.cz nebo na messengeru FB profilu AVON linky za zdravá prsa.
Před voláním na linku si přečtěte Podrobná pravidla k terapeutickým hovorům:
- Služba AVON linka za zdravá prsa nenahrazuje služby krizového centra. V případě dlouhodobějších nebo zásadních psychických problémů, nesouvisejících přímo s onkologickou diagnózou, se prosím obraťte na příslušené krizované linky: https://www.capld.cz/linky-duvery-cr/ případně na jiné krizové centrum jako je RIAPS a další.
- Pokud jste se nedovolali a Váš dotaz snese odkladu, je možné napsat na psychoonkologickou poradnu České onkologické společnosti: https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/pomoc-v-nemoci/psychologicka-pomoc/psychoonkologicka-poradna/.
- Množství hovorů a jejich délka je omezena. Maximální délka jednoho hovorů s poskytovatelkou pacientské podpory je 50 minut. Zároveň není možné na linku volat více jak desetkrát během jednoho kalendářního roku. V případě potřeby intenzivní a dlouhodobé opory, se prosím obraťte na krizové linky zmíněné v bodě 1 nebo na jinou profesionální pomoci. Důvodem zavedení těchto opatření je omezená kapacita naší AVON linky za zdravá prsa.
- V rámci AVON linky za zdravá prsa jde o podporu žen či mužů, jejichž dotazy směrují právě k oblasti související primárně s onkologickou diagnózou, kde může být dobrou oporu konzultace s člověkem, který si nemocí prošel už před Vámi.
- Pokud jsou Vaše psychické obtíže zásadnější, určitě prosím volejte ve středu od 15 do 18 hodin, kdy linka nabízí služby psychologa. Maximální délka hovoru je 50 minut. Obsahem může být psychologické poradenství v náročné životní situací spojené s diagnózou onkologického onemocnění (rakovina prsu). Tedy primárně zvládání stresu a emocí v této situaci, a také při řešení akutních psychických či vztahových problémů, souvisejících s diagnózou, případně návratem nemoci. Počet hovorů je na dohodě s psychologem a na kapacitních možnostech. Návaznost hovorů nemůže být zaručena. Psychologové si zároveň vyhrazují právo odkázat klienty na jinou vhodnější, případně i lékařkou, pomoc.
- Pokud pramení převažující část Vašich těžkostí z jiné oblasti (než v souvislosti s onkologickou diagnózou u rakoviny prsu), tak se prosím obraťte na odpovídající odbornou pomoc nebo na krizové linky zmíněné v bodě 1, AVON linka za zdravá prsa v této oblasti nedokáže pomoci tak, jako jiné profesionální služby s tímto zaměřením.
- V rámci linky si není možné si „zamluvit si“ konkrétní poskytovatelku pacientské podpory, její čas nebo čas konkrétního psychologa.
- Na čerpání služby nevzniká nárok a může být kdykoliv odmítnuta ze strany poskytovatelky pacientské podpory nebo psychologa poskytujícího poradenství. Stejně tak může být služba z pohledu přetížení nebo technický komplikací nedostupná.
- Služba zachovává principy osobní důvěry z pohledu sdělování informací o individuálních klientech. Klient může na telefonní lince požádat o plnou anonymitu, tedy nemusí se ani představit.
www.facebook.com/AvonLinkaZaZdravaPrsa
Kontakt na koordinátorku AVON linky za zdravá prsa
Plaveme prsa
O projektu
Aliance žen se akcí „Plaveme prsa“ zapojuje do mezinárodní kampaně „Den pro zdravá prsa“ každoročně vyhlašované koalicí Europa Donna. Kampaň upozorňuje na to, že dostatek pohybu, zdravá strava a přiměřená váha jsou tři faktory, které může každá žena ovlivnit a které ji zároveň pomohou předcházet rakovině prsu.
Poprvé jsme akci uspořádaly v roce 2011 a do té doby se „prsa“ plavou po celé republice. Pro návštěvníky akce připravují organizující pacientské organizace doprovodný program.
V roce 2016 jsme se rozhodly symbolicky „přeplavat kanál La Manche“, což se nám také povedlo. Vzdálenost 57 km 100 m nám pomohl uplavat mimo jiné i přemožitel kanálu La Manche Stanislav Bartůšek. V roce 2017 jsme zase společně „přeplavaly Českou republiku“. Překonaly jsme i jezero Loch Ness, Vltavskou kaskádu či nádrž Rozkoš. V roce 2024 budeme plavat ve spolupráci s Českým ILCEM 100 mil. V posledních letech se k nám připojují i plavecké kluby.
Dokážeš to taky
O projektu
V průběhu svého života onemocní v České republice karcinomem prsu každá 8. žena. Podle údajů Národního onkologického registru nás s touto nemocí v současné době žije na 38.000, každoročně se tuto závažnou diagnózu od svého lékaře dozví 7.000 dalších…
Pro ty z nás, které se na rakovinu prsu léčí, překonávají obtížně následky onemocnění či náročné onkologické léčby a prožívají období, kdy v mysli převládají obavy a nejistota, je tu projekt Dokážeš to taky!
Aliance jím chce každoroční specifickou akcí pomoci onkologicky nemocným ženám překonat strach z budoucnosti, pocity méněcennosti a někdy i osamění. Chceme Vám s přispěním těch, které se s nemocí a jejími následky dobře psychicky vypořádaly, pomoci najít mezi mnoha možnostmi tu Vaši cestu ke ztracenému optimismu.
Protajči se ke zdraví
O projektu
Projekt Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. ve spolupráci s Českou obcí sokolskou.
Zdravotní cvičení založené na čínském cvičení tai-chi (taiji, tchaj-ťi) pro regeneraci a posílení celého organismu. Bylo sestaveno pod odborným lékařským dohledem s přihlédnutím na specifika a potřeby žen po léčbě rakoviny prsu. Cvičení působí také jako prevence civilizačních onemocnění obecně a je proto vhodné i pro širší veřejnost.
Studie Wilmot Cancer Institute zkoumala 21 žen, pacientek s rakovinou prsu, které buď chodily po dobu 12 týdnů na cvičení tai-chi nebo navštěvovaly psychologickou podpůrnou skupinu. Ženy, které chodily na tai-chi ukázaly podstatné zlepšení sebedůvěry a kvality života ve srovnání s těmi, které chodily na psychologickou podpůrnou skupinu. Podle autorů studie je to způsobeno tím, že fyzické aspekty sebedůvěry jsou pro pacientky s rakovinou prsu důležitější, než pro jiné skupiny lidí. Na rozdíl od pasivní účasti v psychologické skupině, aktivní cvičení tai-chi pomáhá pacientkám obnovit pocit, že mají věci pod kontrolou. Navíc se ženám, které cvičily tai-chi zlepšila činnost plic, svalová síla a flexibilita, zatímco ženám, kterým byla poskytována pouze psychologická podpora se zlepšila pouze tělesná flexibilita.
4 nejlepší centra léčby rakoviny v USA dle řebříčku US NEWS: University of Texas MD Anderson Cancer Center, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Mayo Clinic a Dana-Farber Cancer Institute používají cvičení Tai Chi jako součást integrální léčby.
Pravidelné zdravotní cvičení tai-chi se koná v Tyršově domě v Praze. Cvičení je zdarma pro ženy po prodělané rakovině prsu, členky a členy ČOS.
Organizujeme i ukázkové semináře zdravotního cvičení tai-chi ve spolupráci s ČOS, zdravotní cvičení tai-chi na akcích Aliance (Dokážeš to taky, pobyty mladých pacientek Bellis). Na podporu a propagaci Aliance žen s rakovinou prsu o.p.s., projektu „Protajči se ke zdraví“ a zdravého životního stylu pořádáme příležitostně benefiční cvičení tai-chi.
Lektorem a externím vedoucím projektu je Ing. Ivan Trebichavský. Cvičení a studiu tai-chi se intenzivně věnuje od roku 1990. Je certifikovaným instruktorem tai-chi ze školy Taijiquan School of Central Equlibrium, Nový Zéland. Od roku 2013 spolupracuje s Aliancí žen s rakovinou prsu, o.p.s. kde vede projekt ”Protajči se ke zdraví”.
Nejde jen o prsa…jde o život
O projektu
Edukační projekt – „Nejde jen o prsa, jde o život!“ běží od roku 2013. Jeho cílem je edukace studentek a studentů středních škol v rámci osvěty a zdravotní gramotnosti. Na přednáškách zdůrazňujeme důležitost prevence v boji proti rakovině prsu. Edukátorky z pacientských organizací mají dlouholeté zkušenosti s prováděním besed na středních školách i s výukou správného postupu při samovyšetřování. Jsou to pacientky s vlastní zkušeností, která je činí věrohodnými k předání informací a návodu k osobní zodpovědnosti za své zdraví. Přednášející jsou odborně certifikovány.
Během hodinových přednášek jsou studentkám a studentům kromě teoretické části promítnuta videa s ukázkami provádění samovyšetřování a následuje praktický nácvik této techniky na edukačním modelu prsního fantomu.
Chcete uspořádat přednášku ve vaší škole nebo firmě? Kontaktujte nás na: edukace@breastcancer.cz
Kontakt na koordinátorku projektu Nejde jen o prsa…jde o život
Kavárna U Lili
Od covidových dob, kdy měly pacientky ztíženou vzájemnou komunikaci, pořádáme jednou měsíčně on-line setkání s názvem Kavárna U Lili.
PhDr. Zuzana Peterová, psycholožka, spisovatelka a také členka naší správní rady si zve do své virtuální kavárny zajímavé hosty. Měly jsme tak možnost setkat se s herečkou Bárou Hrzánovou, ředitelkou diplomatického protokolu Ministerstva zahraničních věcí Markétu Šarbochovou, onkopsychologa Martinem Pospíchalem a dalšími zajímavými hosty. Kavárna probíhá na platformě Microsoft Teams.
Přednášky pro veřejnost
O projektu
Vznik některých nemocí není možné předvídat, ani mu zabránit. Některé ale lze odhalit ve stadiu, kdy jsou dobře léčitelné. Mezi ně patří i rakovina prsu. Díky pravidelnému samovyšetřování mohou ženy zaznamenat změny ve svých prsou a pomoci tak diagnostikovat onemocnění v raném stádiu. Aliance žen proto pořádá přednášky pro veřejnost, jejich cílem je zdůraznit důležitost prevence v boji proti rakovině prsu. Přednášející – edukátorky z pacientských organizací mají dlouholeté zkušenosti s prováděním besed ve firmách, na středních školách či na veřejných akcích Jsou to pacientky s vlastní zkušeností, která je činí věrohodnými k předání informací a návodu k osobní zodpovědnosti za své zdraví. Přednášející jsou odborně certifikovány.
Během přednášek jsou kromě teoretické části promítnuta videa s ukázkami provádění samovyšetřování a následuje praktický nácvik této techniky na edukačním modelu prsního fantomu.
Chcete uspořádat přednášku ve vaší škole nebo firmě? Kontaktujte nás na: edukace@breastcancer.cz
Hlas onkologických pacientů
O projektu
Jsme zakládající organizací platformy Hlas onkologických pacientů, kterou tvoří nestátní neziskové organizace (pacientské a podpůrné
organizace), které se věnují naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb onkologických pacientů a jejich blízkých.
Účelem platformy je vyvíjet činnost zejména v oblasti zastupování, podpory a prosazování zájmů a komplexních potřeb pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním napříč všemi diagnózami a posilování povědomí o těchto onemocnění u široké veřejnosti včetně státní správy a dalších institucí, a to jak v ČR, tak v zahraničí.
Memorandum: hlaspacientu.cz/download/hop-memorandum.pdf
Publikace
Aliance žen vydala v letech 2020 – 21 dvě knihy. První je kniha autorů Stanislava Václavíka a Jitky Ditterové SPOLU, druhá je dílem onkologických pacientů Ivany Mackové a Stanislava Václavíka a onkopsychologa Martina Pospíchala s názvem TOUHA ŽÍT.
Výsostně ženské téma nebo nejčastější nádorové onemocnění u žen? Tak je vnímána rakovina prsu. Příběhy jsou podobné, a přece vždy bytostně jedinečné. Každý prožíváme nemoc, tedy stav, kdy nemůžeme svůj život žít přesně tak, jak bychom chtěli, individuálně. Tahle hra o život mívá svoji královnu, svoji hrdinku a její okolí, které podrobuje zkouškám v podobě kolotoče naděje a zklamání a zase naděje. Protože tu milujeme a potřebujeme všichni. Myslíte, že tuhle hru znáte? Ale co když je v hlavní roli MUŽ? Knihu o důležité síle lásky vypráví Jitka Ditterová a Stanislav Václavík.
Kniha je určena jak samotným, nevyléčitelně onkologicky nemocným lidem, tak i jejich blízkým nebo širší zdravotnické veřejnosti. V knize najdete odpovědi na otázky jak lépe porozumět tomu, co pacienty tíží a jak jim být oporou. Autory jsou PhDr. Martin Pospíchal, Ph.D. a onkologičtí pacienti Stanislav Václavík a Ivana Macková. Kniha vychází díky finanční podpoře Aliance žen s rakovinou prsu a firmy e-FRACTAL, s.r.o..
Kniha Touha žít získala 2. místo v soutěži Zlatý banán, který vyhlašuje Asociace veřejně prospěšných organizací. Byla oceněna i Cenou Akademie ČTK.
Kniha se snaží ukázat , že o tíživých tématech lidského života lze otevřeně mluvit. Tedy, že nevyléčitelně nemocní lidé, jejich blízcí, psycholog i lékař spolu mohou mluvit o důležitých otázkách konce života a bavit se o nich naopak otevřeně. Autory jsou psycholog PhDr. Ing. Martin Pospíchal, Ph.D., onkologičtí pacienti Ivana Macková, Stanislav Václavík se svou ženou a lékař MUDr. Michal Kouba.
V knize najde čtenář náhledy z různých stran, jejichž sdílení může být ve finále prospěšné všem a vést k hřejivému pocitu, že „v tom člověk není sám“. Domníváme se, že náhled do této životní reality může být prospěšných jak samotným nemocným, tak i jejich blízkým či odborníkům, případně i úplně zdravým lidem, kteří téma konce života odsouvají někam „na neurčito“.
Kniha obsahuje myšlenky pacientů a těch, kteří se s nimi setkávají. Otevírá otázky, které nevyléčitelně nemocní klienti vznášejí. V názvu knihy zmíněnou „touhou odejít“ není myšlen nějaký aktivní čin směřující k násilnému ukončení vlastního života nemocného nebo k eutanazii. Kniha spíše mapuje přemýšlení nemocných nad otázkami, zda dále vzdorovat, kde k tomu brát sílu a kdy naopak síly docházejí.
Byť kniha obsahuje řadu praktických doporučení pro nemocné i blízké jak danou situaci lépe zvládnout, tak ve své podstatě nemá ambice předkládat univerzálně platné odpovědi. Nabízí vhled do životní reality nevyléčitelně nemocných a pohledy těch všech, kteří se potkávají v závěru lidského života.
Pokud dáváte přednost papírové podobě, můžete si knihy objednat u nás na Alianci žen s rakovinou prsu, o.p.s. (Havlíčkovo náměstí 746/11 130 00 Praha 3, e-mail: aliance@breastcancer.cz). Samotné knihy je možné získat zdarma. Pokud ale budete chtít, můžete zaslat příspěvek na jejich tisk a distribuci. Transparentní účet Aliance žen s rakovinou prsu je 8006566001/5500, variabilní symbol projektu je 1152021. Dobrovolný příspěvek může být libovolný – navrhovaná částka je 200 Kč, plus 50 Kč za poštovné a odeslání knihy po ČR.
Váš dar využijeme na projekty určené metastatickým pacientkám. Děkujeme.
